Aamumme ovat venyneet viime viikonloppuina pitkiksi. Omatoimisesti isoveli oli tyhjentänyt paahtoleipäpussin lähes kokonaan ja pikkuveli kyseli oikeata paahtoleipää. En heti ymmärtänyt tätä lausahdusta vaan tarjosin hänelle tuota samaa paahtoleipää. Myöhemmin havahduin pöydällä olevaan leipään ja kysyin miksi hän ei ollut syönyt sitä. Lapsi vastasi, että paahtoleipä on rapeaa. Tämä lausahdus vastasi kysymykseen millainen, eli on adjektiivi. Olen huomannut nepsypiirteisten lasten vaikeuden ajoittain kuvailla asioita eri sanoilla. Varsinkin adjektiivit tuovat monesti haasteita. Kysyin isoveljeltä kohta lyhyesti millainen paahtoleipä on. Lapsi vastasi paahtoleivän olevan “paahtoleipäinen”. Näitä arjen tapahtumia näen päivittäin enkä voi kuin ihmetellä miten erilaisia me kaikki olemmekaan.
Päiväkodissa minua odottaa innolla syliin juokseva lapsi, joka pukee itse päällensä. Hän kuvailee tunteitaan ja kertoo kenen kanssa on leikkinyt päiväkodissa. Tämä lapsi lähtee innolla luistelemaan ja ulkoilemaan. Istuu isoveljen vieressä ja ihailee tätä vaikka onkin taidoissaan välillä lähes samalla tasolla. Hän on silti pieni iso poika. Lapsi ymmärtää monimutkaisia lauseita ja vastaa kuvailevasti kysymyksiin. Samaan aikaan käytän itse suurimmaksi osaksi selkokieltä ja lyhyitä lauseita sekä sanoitan arjen tilanteita lapsille päivittäin. Samaan aikaan minun on välillä vaikea hahmottaa miten paljon tämä pieni poika jo osaa ja ymmärtää. Kuinka erilaiset odotukset meillä onkaan lapselle, kun olemme ensin saaneet kasvattaa erityistarpeisen lapsen?
Nepsy on lyhenne neuropsykiatrisista vaikeuksista, joiden taustalla on kehityksellinen aivojen toimintaan liittyvä poikkeavuus. Myös haastava perhetilanne saattaa aiheuttaa lapselle samantyyppistä oireilua, jonka vuoksi helposti ympäristö etsii syitä ensin perheestä. Käytöshäiriöt, ahdistus, masennus tai muita psykiatrisia vaikeuksia. Näillä on voimakas vaikutus toimittaessa muiden ihmisten kanssa. Tämän lisäksi oireet saattavat näyttäytyä eri tavoin eri ympäristöissä.
Me saimme olla onnellisessa tilanteessa, kun lapsemme oireilu alkoi. Perhe-elämä oli seesteistä ja oireilu ilmaantui yhtäkkiä toisen lapsemme synnyttyä. Oireilu liittyi selkeästi tiettyihin tilanteisiin, jotka olivat lapselle haastavia. Myös lapsen kehitys oli edennyt ikäisiin verrattuna eri tahdissa. Syy löytyi melko nopeasti ja sain alkaa etsimään vastauksia haastaviin tilanteisiin. Alkuun luin paljon kirjallisuutta ja tutustuin aiheeseen laajasti. Mitä enemmän sain tietoa, sitä enemmän tunsin olevani kädetön. Aihealue oli niin laaja ja vaati niin paljon opiskelua, että sitä on lyhyesti vaikea kuvailla. Tieto lisäsi ymmärrystä, mutta myös tuskaa aiemmasta ymmärtämättömyydestäni sekä siitä kuinka vähän ympäristö on aiheeseen tutustunut.
Nyt kolmen vuoden aktiivisen opiskelun jälkeen koen jo hahmottavani nepsypiirteet ja niiden hoidolliset tarpeet. Tästä huolimatta minun on vaikea ohjeistaa muita aiheessa, koska se tuntuu niin laajalta. En tiedä mitä muut tietävät ja osaavat aiheesta. Haaveenani on luoda aiheeseen liittyen selkeä kokonaisuus, jota voisin opettaa muille. Kuinka ihanaa olisikaan, jos tämä ymmärrys saataisiin jaettua kaikkien tietouteen. Helpottuisikohan myös nepsypiirteisten elämä, kun heiltä ei odotettaisi aina niin paljon ja hekin saisivat lisää tilaa hengittää?
Eilen hengittelimme stress away tuoksua, kun olin saanut järjestettyä lisää tilaan lattialla oleville leluille. Itse pyrin pitämään ympäristön esteettömänä aistikkaalle lapselleni sekä itselleni. Mitä vähemmän aistikuormaa sitä helpompi olla ja hengittää. Pyrin antamaan paljon erilaista tekemistä, jotta päivämme rytmittyy hyvin sekä keskittymään hyvinvointiimme. Hyvinvoivalla äidillä on hyvinvoivat lapset.
Aistien 